Форум Лыжи мечты
# 81 Ноября 2016скачать
# 710 Июня 2016скачать
# 611 Мая 2016скачать
# 511 Января 2016скачать
# 42 Июля 2015скачать
# 315 Мая 2015скачать
# 226 Декабря 2014скачать
# 111 Августа 2014скачать
Ближайшие мероприятия




"Лыжи мечты" меняют взгляд на образование особенных детей


"Лыжи мечты" меняют взгляд на образование особенных детей

Оксана Горкушина, мама Жени с синдромом Ретта, столкнулась с тем, с чем сталкиваются многие родители детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Она рассказала, как в школе отказались от занятий с дочерью из-за её поведения и как «Лыжи мечты» перевернули представление об обучении особенного ребёнка и помогли Жене заговорить.

Пятнадцать с половиной лет назад на свет появилась моя девочка. Всё было как у всех, но к трём годам появились проблемы с речью. Когда дочке исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше всё как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие, появились стереотипные движения и гипервентиляция лёгких. Диагностировали эпилептическую энцефалопатию, а магнитно-резонансная томография выявила аномалию развития головного мозга. Какие диагнозы нам только не ставили: и аутизм, и атипичный аутизм, и шизофрению раннего возраста. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у неё дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 кг), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Но как выяснилось дальше, это были только цветочки. Когда Жени было 12 лет, под вопросом поставили Синдром Ретта, и он подтвердился.

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребёнка заболевание с летальным исходом.

По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «…У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем четвёртая — конечная стадия».

В мае 2014 года, на защите диплома (для того чтобы помочь дочери, я получила второе высшее образование по направлению «Психологическое сопровождение образования лиц с проблемами в развитии») мне поступило предложение принять участие в программе «Лыжи мечты». Программа должна была начаться на горнолыжном курорте «Солнечная долина» в декабре 2014 года. Сначала я настороженно отнеслась к предложению, но на всякий случай изучила информацию на официальном сайте. В память врезалась фраза: «Мозг и тело человека, поставленного в нестандартные условия, вынужденные одновременно выполнять большое количество новых заданий на непривычной скорости, с поразительной быстротой перестраиваются».

До декабря у нас было в запасе почти полгода. А летом я впервые отправилась с дочкой в поход по берегу озера Тургояк. И оказалось, что это работает: спускаясь и поднимаясь в гору, Женя сначала кричала и плакала, но потом стала думать, куда поставить ногу!

У моей дочери тяжёлое психическое генетическое заболевание, которое приводит к интеллектуальному нарушению и нарушению опорно-двигательного аппарата (со временем теряются навыки хождения, атрофируются мышцы). К счастью, у Жени атипичная форма Синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями в сочетании с органическим поражением мозга. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. И поэтому я очень сомневалась, что инструктор справится с такой задачей.

Но на первом же занятии сомнения ушли: два инструктора взяли Женю за руки и совершили спуск. И Женя громко закричала: «Я боюсь!». И это с условием, что она не пользовалась речью, хоть и умела говорить


Следующие занятия она каталась уже с одним инструктором. Ноги приходилось поворачивать вручную. В этом году мы откатались уже третий сезон. Женя теперь может самостоятельно, без руки инструктора, оттолкнуться и спускаться вниз, несколько раз спускалась спиной вперёд. Кому-то покажется это несерьёзно, но я раньше не могла бы и подумать, что вообще моя дочь может стоять на лыжах. Специалисты удивляются: девочка начала пользоваться речью, увеличился активный словарь, улучшилась походка (стала уверенной), начала бегать, спина стала ровной. А самое главное — мозг заработал.

Спасибо создателям программы «Лыжи мечты» и нашему инструктору, Дмитрию Асяпову, который нашёл подход к моей дочери.

 

Возврат к списку


  • ЛУЧШИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ РОССИИ ВОШЛИ В ЭКСПЕРТНЫЙ СОВЕТ ПРОГРАММЫ «ЛЫЖИ МЕЧТЫ» ЛУЧШИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ РОССИИ ВОШЛИ В ЭКСПЕРТНЫЙ СОВЕТ ПРОГРАММЫ «ЛЫЖИ МЕЧТЫ»

    18 мая состоялось первое заседание Экспертного Совета программы «Лыжи мечты».

    «Сегодня исторический момент. За одним столом собрались лидеры профессиональных сообществ: медицинского, спортивно-адаптивного, благотворительного,  законотворческого.  Для нас бесценна ваша многолетняя поддержка, и я надеюсь, что сегодняшняя встреча станет началом нового этапа развития программы «Лыжи мечты» и терапевтического спорта в России», - прокомментировала учредитель «Лыжи мечты» Наталья Белоголовцева.

    Подробнее
  • Сформирован попечительский совет Всероссийской инновационной программы «Лыжи мечты» Сформирован попечительский совет Всероссийской инновационной программы «Лыжи мечты» 16 мая в Общественной палате РФ состоялось первое заседание попечительского совета программы «Лыжи мечты», в который вошли известные бизнесмены, звезды спорта, театра, кино и телевидения.
    В состав попечительского совета вошли: Бречалов Александр Владимирович, исполняющий обязанности губернатора Удмуртии; Григорьев Сергей Александрович, заместитель генерального директора АО «СУЭК», президент фонда "СУЭК-РЕГИОНАМ"; Куимов Игорь Евгеньевич, президент Торгово-промышленной палаты Московской области, генеральный директор  ОАО «Холдинговая компания «Элинар»...
    Подробнее
  • Почему «Лыжи Мечты» необходимы людям с аутизмом? Почему «Лыжи Мечты» необходимы людям с аутизмом?

    Занятия по программе «Лыжи Мечты» для людей с аутизмом – это возможность развить самостоятельность и научиться без страха принимать изменчивость мира.

    Людям с аутизмом, как и всем людям, очень нужна физическая активность, но возможностей заниматься спортом у них мало – к сожалению, количество мест, где таких людей принимают, на сегодняшний день ограничено. Но если обычный человек может активно заниматься спортом, а может не заниматься по своему усмотрению, то для особенных людей спорт – это всегда нечто большее.

    Подробнее
  • 23-28 мая в Москве пройдет курс подготовки инструкторов по программе «Лыжи мечты. Ролики» 23-28 мая в Москве пройдет курс подготовки инструкторов по программе «Лыжи мечты. Ролики»

    Ищем талантливых и амбициозных, чтобы сделать из них профессионалов мирового уровня.

    С сегодняшнего дня открыта запись на курс подготовки инструкторов по программе "Лыжи мечты. Ролики", который пройдет 23-28 мая в РЦ "Ролл Холл" в Москве. 

    Мы обучим вас всем нюансам особой авторской методики по роллер спорту, и вы станете не только востребованным специалистом, но и сможете вместе с нами менять этот мир к лучшему. 

    Подробнее
  • Государство поддержит реабилитационную индустрию Государство поддержит реабилитационную индустрию ГЛАВНЫЙ.ТВ В федеральном бюджете на 2017 год впервые заложена статья расходов на развитие 

    1 декабря открылась работа Национального форума реабилитационной индустрии и универсального дизайна. Правительство России признает приоритетность работы в развитии доступности окружающей среды для людей с ограниченными возможностями. 

    Подробнее
  • Сезон проекта «Лыжи мечты» открылся в Удмуртии Сезон проекта «Лыжи мечты» открылся в Удмуртии Сезон проекта «Лыжи мечты» открылся в Удмуртии. Это уникальная программа реабилитации детей-инвалидов. Экстремальный спорт помогает им встать на ноги. Дети, которые не могли ходить, начинают кататься на горных лыжах. Подробнее
  • «Обратная сторона звезды» «Обратная сторона звезды» Сергей Белоголовцев в передаче «Однажды» на НТВ. Потрясающее, откровенное интервью о жене (Наталья Белоголовцева), о родительских страхах тяжелобольного ребенка и  о том, что дает силы все преодолеть и, более того, начать помогать другим, - конечно, о любви. Подробнее
  • «Активный гражданин»: как это работает. Доброе утро. Фрагмент выпуска от 02.11.2016 «Активный гражданин»: как это работает. Доброе утро. Фрагмент выпуска от 02.11.2016 Первый канал  Помогать другим — есть люди, для которых это призвание и главное дело в жизни. В сюжете «Доброго утра» — истории трех номинантов ежегодной премии Общественной палаты РФ в области гражданской активности «Я - гражданин», которые доказывают: каждый из нас способен сделать мир лучше, стоит лишь захотеть. Подробнее
Все новости
уже более 4500участников программы