"Лыжи мечты" меняют взгляд на образование особенных детей


"Лыжи мечты" меняют взгляд на образование особенных детей

Оксана Горкушина, мама Жени с синдромом Ретта, столкнулась с тем, с чем сталкиваются многие родители детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Она рассказала, как в школе отказались от занятий с дочерью из-за её поведения и как «Лыжи мечты» перевернули представление об обучении особенного ребёнка и помогли Жене заговорить.

Пятнадцать с половиной лет назад на свет появилась моя девочка. Всё было как у всех, но к трём годам появились проблемы с речью. Когда дочке исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше всё как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие, появились стереотипные движения и гипервентиляция лёгких. Диагностировали эпилептическую энцефалопатию, а магнитно-резонансная томография выявила аномалию развития головного мозга. Какие диагнозы нам только не ставили: и аутизм, и атипичный аутизм, и шизофрению раннего возраста. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у неё дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 кг), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Но как выяснилось дальше, это были только цветочки. Когда Жени было 12 лет, под вопросом поставили Синдром Ретта, и он подтвердился.

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребёнка заболевание с летальным исходом.

По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «…У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем четвёртая — конечная стадия».

В мае 2014 года, на защите диплома (для того чтобы помочь дочери, я получила второе высшее образование по направлению «Психологическое сопровождение образования лиц с проблемами в развитии») мне поступило предложение принять участие в программе «Лыжи мечты». Программа должна была начаться на горнолыжном курорте «Солнечная долина» в декабре 2014 года. Сначала я настороженно отнеслась к предложению, но на всякий случай изучила информацию на официальном сайте. В память врезалась фраза: «Мозг и тело человека, поставленного в нестандартные условия, вынужденные одновременно выполнять большое количество новых заданий на непривычной скорости, с поразительной быстротой перестраиваются».

До декабря у нас было в запасе почти полгода. А летом я впервые отправилась с дочкой в поход по берегу озера Тургояк. И оказалось, что это работает: спускаясь и поднимаясь в гору, Женя сначала кричала и плакала, но потом стала думать, куда поставить ногу!

У моей дочери тяжёлое психическое генетическое заболевание, которое приводит к интеллектуальному нарушению и нарушению опорно-двигательного аппарата (со временем теряются навыки хождения, атрофируются мышцы). К счастью, у Жени атипичная форма Синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями в сочетании с органическим поражением мозга. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. И поэтому я очень сомневалась, что инструктор справится с такой задачей.

Но на первом же занятии сомнения ушли: два инструктора взяли Женю за руки и совершили спуск. И Женя громко закричала: «Я боюсь!». И это с условием, что она не пользовалась речью, хоть и умела говорить


Следующие занятия она каталась уже с одним инструктором. Ноги приходилось поворачивать вручную. В этом году мы откатались уже третий сезон. Женя теперь может самостоятельно, без руки инструктора, оттолкнуться и спускаться вниз, несколько раз спускалась спиной вперёд. Кому-то покажется это несерьёзно, но я раньше не могла бы и подумать, что вообще моя дочь может стоять на лыжах. Специалисты удивляются: девочка начала пользоваться речью, увеличился активный словарь, улучшилась походка (стала уверенной), начала бегать, спина стала ровной. А самое главное — мозг заработал.

Спасибо создателям программы «Лыжи мечты» и нашему инструктору, Дмитрию Асяпову, который нашёл подход к моей дочери.

 

Возврат к списку


  • Нескучная осень с «Лыжами Мечты» Нескучная осень с «Лыжами Мечты» Что такое осень? Это… нет, вовсе не плачущее небо под ногами.
    Осень – это поход в сказочный лес и пикник у костра.
    Это танцы и тренировки.
    Это ролики и покорение новых высот на скалодроме.
    Именно такой была «Осень без скуки» на СК «Чекерил». В дни осенних каникул, с 31 октября по 5 ноября, наши друзья и коллеги из Ижевска организовали очередную инклюзивную спортивную смену в рамках проекта «Лыжи Мечты».
    Подробнее
  • Программу «Лыжи Мечты» представили на крупнейшем бизнес-форуме Дальнего Востока Программу «Лыжи Мечты» представили на крупнейшем бизнес-форуме Дальнего Востока

    3-4 ноября 2017 г. во Владивостоке состоялся форум молодых предпринимателей «РОСТ», крупнейшее мероприятие подобного рода на Дальнем Востоке. Основатель проекта «Лыжи Мечты» Наталья Белоголовцева приняла участие в форуме, выступила на круглом столе «Социальная франшиза – путь к успеху», а также посетила центр проекта «Лыжи Мечты» – ГЛК «Комета».

    «РОСТ» — крупнейший на Дальнем Востоке бизнес-форум, организованный специально для предпринимателей, успешно занимающихся бизнесом и стремящихся к саморазвитию, а также тех, кто только планирует начать свое дело. 

    Подробнее
  • «Лыжи мечты» и Гарвард: счастливый билет «Лыжи мечты» и Гарвард: счастливый билет то из нас не мечтает вытащить счастливый лотерейный билет? Мы радуемся, даже если приз наш – всего лишь приятная безделушка. Что уж говорить о вещах более значительных – таких, например, как пропуск в новый мир, возможность научиться тому, что до недавнего времени казалось недостижимым, немыслимым. «Невозможно!» – пожмут плечами многие. К счастью, есть те, кто помогает претворять самые смелые фантазии в жизнь.

    «Причем здесь Гарвард?» – должно быть, прочитав заголовок, задаетесь вопросом вы. Дело в том, что в сентябре Ассоциация выпускников Гарвардского университета провела благотворительную лотерею в пользу программы «Лыжи мечты».
    Подробнее
  • Сборная России сыграла в футбол с участниками «Лыжи Мечты» Сборная России сыграла в футбол с участниками «Лыжи Мечты» 5 октября 10 ребят с ДЦП побывали в гостях у сборной России по футболу в учебно-тренировочном центре «Новогосрк», пообщались со своими кумирами и были приглашены на матч России и Южной Кореи.
    Мечту детей с ограниченными возможностями здоровья исполнили известные спортсмены. Ребята побывали на тренировке сборной, получили подарки и автографы, а так же уникальную возможность попинать мяч с футболистами и самим почувствовать себя звездами спорта. Особенных гостей на поле приветствовал главный тренер Станислав Черчесов.
    Подробнее
  • Сезон проекта «Лыжи мечты» открылся в Удмуртии Сезон проекта «Лыжи мечты» открылся в Удмуртии Сезон проекта «Лыжи мечты» открылся в Удмуртии. Это уникальная программа реабилитации детей-инвалидов. Экстремальный спорт помогает им встать на ноги. Дети, которые не могли ходить, начинают кататься на горных лыжах. Подробнее
  • «Обратная сторона звезды» «Обратная сторона звезды» Сергей Белоголовцев в передаче «Однажды» на НТВ. Потрясающее, откровенное интервью о жене (Наталья Белоголовцева), о родительских страхах тяжелобольного ребенка и  о том, что дает силы все преодолеть и, более того, начать помогать другим, - конечно, о любви. Подробнее
Все новости
уже более 5000участников программы