"Лыжи мечты" меняют взгляд на образование особенных детей


"Лыжи мечты" меняют взгляд на образование особенных детей

Оксана Горкушина, мама Жени с синдромом Ретта, столкнулась с тем, с чем сталкиваются многие родители детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Она рассказала, как в школе отказались от занятий с дочерью из-за её поведения и как «Лыжи мечты» перевернули представление об обучении особенного ребёнка и помогли Жене заговорить.

Пятнадцать с половиной лет назад на свет появилась моя девочка. Всё было как у всех, но к трём годам появились проблемы с речью. Когда дочке исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше всё как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие, появились стереотипные движения и гипервентиляция лёгких. Диагностировали эпилептическую энцефалопатию, а магнитно-резонансная томография выявила аномалию развития головного мозга. Какие диагнозы нам только не ставили: и аутизм, и атипичный аутизм, и шизофрению раннего возраста. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у неё дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 кг), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Но как выяснилось дальше, это были только цветочки. Когда Жени было 12 лет, под вопросом поставили Синдром Ретта, и он подтвердился.

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребёнка заболевание с летальным исходом.

По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «…У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем четвёртая — конечная стадия».

В мае 2014 года, на защите диплома (для того чтобы помочь дочери, я получила второе высшее образование по направлению «Психологическое сопровождение образования лиц с проблемами в развитии») мне поступило предложение принять участие в программе «Лыжи мечты». Программа должна была начаться на горнолыжном курорте «Солнечная долина» в декабре 2014 года. Сначала я настороженно отнеслась к предложению, но на всякий случай изучила информацию на официальном сайте. В память врезалась фраза: «Мозг и тело человека, поставленного в нестандартные условия, вынужденные одновременно выполнять большое количество новых заданий на непривычной скорости, с поразительной быстротой перестраиваются».

До декабря у нас было в запасе почти полгода. А летом я впервые отправилась с дочкой в поход по берегу озера Тургояк. И оказалось, что это работает: спускаясь и поднимаясь в гору, Женя сначала кричала и плакала, но потом стала думать, куда поставить ногу!

У моей дочери тяжёлое психическое генетическое заболевание, которое приводит к интеллектуальному нарушению и нарушению опорно-двигательного аппарата (со временем теряются навыки хождения, атрофируются мышцы). К счастью, у Жени атипичная форма Синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями в сочетании с органическим поражением мозга. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. И поэтому я очень сомневалась, что инструктор справится с такой задачей.

Но на первом же занятии сомнения ушли: два инструктора взяли Женю за руки и совершили спуск. И Женя громко закричала: «Я боюсь!». И это с условием, что она не пользовалась речью, хоть и умела говорить


Следующие занятия она каталась уже с одним инструктором. Ноги приходилось поворачивать вручную. В этом году мы откатались уже третий сезон. Женя теперь может самостоятельно, без руки инструктора, оттолкнуться и спускаться вниз, несколько раз спускалась спиной вперёд. Кому-то покажется это несерьёзно, но я раньше не могла бы и подумать, что вообще моя дочь может стоять на лыжах. Специалисты удивляются: девочка начала пользоваться речью, увеличился активный словарь, улучшилась походка (стала уверенной), начала бегать, спина стала ровной. А самое главное — мозг заработал.

Спасибо создателям программы «Лыжи мечты» и нашему инструктору, Дмитрию Асяпову, который нашёл подход к моей дочери.

 

Возврат к списку


  • Осуществи мечту Ани и Кирилла Осуществи мечту Ани и Кирилла Что чувствует женщина, когда период ожидания ребенка осложняется не только токсикозом, но и пиелонефритом и как следствие – постоянной угрозой прерывания беременности? Тем более, когда речь не об одном малыше, а сразу о двух… Даже представить такое – сложно и страшно, однако некоторым приходится это пережить. Например, Наталье Никулиной. Ее дети, двойняшки Аня и Кирилл, родились недоношенными и первые две недели жизни провели в реанимации. Подробнее
  • "Лыжи мечты". Ролики" круглый год в "Ролл Холл" "Лыжи мечты". Ролики" круглый год в "Ролл Холл" Декабрь в Москве расстраивает наших участников. Только выпал снег, все достали свои горнолыжные костюмы, а он взял и растаял. Кстати, не только в Москве, в Сочи тоже пока со снегом не очень. Зато роликами можно заниматься в любую погоду. Потому что РоллХолл работает круглый год.
    Знакомьтесь с успехами наших юных спортсменок - Златы Грибковой (на фото) и Ани Филимоновой (смотрите видео). Мама Златы - Елена отмечает: "Благодоря роликам у Златы окрепла спина и ноги. Инструктор Иван всегда внимателен к Злате, помогает преодолеть трудности. На занятия Злата ходит с удовольствием. Конечно, с роликами мы теперь не расстанемся!"
    Подробнее
  • "Как оказалось, на первом занятии волновалась больше я, чем Саша" "Как оказалось, на первом занятии волновалась больше я, чем Саша" А это Саша  Спирин. Он занимается терапевтическим роллер спортом в  городе Дмитрове Московской области. Сашкины занятия стали возможными благодаря средствам гранта Президента Российской Федерации. Мальчик только пробует себя в новом деле, но мы уверены, что всё у него получится.
    Мама Саши - Елена Спирина, рассказала: 
    - Как оказалось, на первом занятии волновалась больше я, чем Саша. С оборудованием разобрались быстро, инструктор Юля показала себя прекрасным  специалистом. Все рассказала, показала, спрашивала как у Саши дела, настроение. 
    Подробнее
  • Через два занятия Егор начал лучше вставать, ходить с меньшей поддержкой Через два занятия Егор начал лучше вставать, ходить с меньшей поддержкой

    И снова в рубрике «Предновогодние чудеса» вести из подмосковного Дмитрова. Сегодня наш герой - Егор Соснин. Егорка тоже встал на ролики благодаря средствам гранта президента РФ.

    Мама Егора - Надежда Соснина просто не нарадуется:

    "Наш инструктор Юля очень грамотно подобрала подход к Егору, поэтому он быстро привык к ней. Уже на первом занятии начал работать ногами. После тренировки дома  начал без умолку говорить. Через два занятия начал лучше вставать, ходить с меньшей поддержкой. У Егора явно снизилась спастика.

    Подробнее
  • В прямом эфире "Матч ТВ" Сергей Белоголовцев рассказал почему важно заниматься благотворительностью В прямом эфире "Матч ТВ" Сергей Белоголовцев рассказал почему важно заниматься благотворительностью "Если вы хотите кому-то помочь, то просто найдите тех людей, которым вы доверяете, разберитесь чем они занимаются и тогда направляйте туда свои средства", - в прямом эфире "Матч ТВ" Сергей Белоголовцев рассказал почему важно заниматься благотворительностью, и как живут "Лыжи мечты". Подробнее
  • День матери - каждый день День матери - каждый день И что мамы особенных детей чаще всего говорят своим детям? Они говорят им: «Молодец».
    Потому что меряют от другого. От полной безнадеги, от отказа официальной медицины заниматься их ребенком («А что вы хотите, мамаша? У вас диагноз!»), от смертельной опасности.
    В какой-то момент они решили не сдаваться, заняли активную наступательную (на болезнь) позицию, ищут и находят все новые способы противостоять диагнозам и невозможно радуются любым успехам своего ребеночка.
    Подробнее
  • В Сочи проходят соревнования по роллер-спорту для детей-инвалидов В Сочи проходят соревнования по роллер-спорту для детей-инвалидов

    Первый канал Преодолеть себя на пути к мечте. В Сочи впервые проходят соревнования по роллер-спорту для детей-инвалидов. Ребята, страдающие серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата, проходят дистанцию при помощи специального оборудования и опытных инструкторов. Для всех участников правила едины и всем вручают памятные кубки и медали.

    Как говорят организаторы «Стартов мечты», главное в ней — победа над собой.

    Подробнее
  • СОРЕВНОВАНИЯ ПО РОЛЛЕР‐СПОРТУ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ СТАРТОВАЛИ В СОЧИ СОРЕВНОВАНИЯ ПО РОЛЛЕР‐СПОРТУ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ СТАРТОВАЛИ В СОЧИ «Старты Мечты» ‐ теперь реальность. Первые в России соревнования по роллер‐спорту для детей с ограниченными возможностями здоровья проходят в Сочи.
    Мероприятие — часть благотворительной программы терапевтического спорта «Лыжи мечты», проводится на средства президентского гранта. В соревнованиях примут участие дети с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими диагнозами из 10 регионов России.
    Десятки ребят с ограниченными возможностями здоровья сегодня доказывают, что спорт не знает препятствий. Столица 22-х Олимпийских игр проводит соревнования «Старты Мечты».
    Подробнее
Все новости
уже более 5000участников программы