Вашей помощи ждет Аюна Утнасунова


Вашей помощи ждет Аюна Утнасунова

Аюна – по-калмыцки означает Единственная. Родители выбрали для девочки это красивое имя, еще не зная, как они оказались правы. Аюна – обладатель редкого генетического синдрома Блоха-Сульцбергера – он характеризуется нарушением меланогенеза, и в младенческом возрасте проявляется сыпью.

Девочка родилась здоровой и точно в срок, поэтому врачи предположили, что сыпь у новорожденного ребенка связана с герпесом: лечение было агрессивным, но не помогло. Затем малышку лечили от менингита и кандидоза, которых у нее также не оказалось. Диагноз поставили лишь через 3 недели – генетический синдром… и резко отменили все препараты. Организм среагировал судорогами – следующий месяц девочка провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, что стало причиной повреждения мозга и как следствие - ДЦП. Еще через два месяца у Аюны стартовала эпилепсия – девочка переносила до 200 приступов в день.

И тогда началась борьба. Борьба с врачами, которые говорили о том, что перспектив у ребенка нет и лучше от него отказаться, борьба с эпилепсией, когда ты видишь, как приступы каждый день отнимают у ребенка силы, борьба с неутешительными диагнозами, борьба со всеми, кто не верит в твоего малыша. «Я не слушала, даже скорее не обращала внимания на эти прогнозы, - рассказывает Наталья, мама Аюны, - у каждой мамы в душе особая вера в своего ребенка, особая любовь. И я не знаю, кто наделяет нас такой силой и верой, но мы перебороли прогнозы врачей. И продолжаем бороться дальше. Еще очень многое надо успеть сделать».

Сейчас Аюне 6,5 лет. Три года назад, когда девочка еще не могла стоять самостоятельно, ее мама узнала о программе «Лыжи мечты» и поверила отзывам других родителей. Через пару месяцев занятий горными лыжами Аюна уже смогла стоять сама, а еще через месяц, на первом сеансе дельфинотерапии, сделала первые неуверенные шаги.

Конечно, Аюна отличается от сверстников: ходит шатко, быстро устает, не умеет подниматься по лестнице, перешагивать через препятствия, прыгать, практически не пользуется левой рукой. При этом плохо говорит, не умеет задавать вопросы, а речь у нее похожа на заученные цитаты из мультфильмов и песенок, которые она к месту вставляет в разговор.

Большую надежду мама возлагает на адаптивные ролики: «это осознание своего тела в пространстве, контроль, улучшение баланса, есть примеры даже активизации речи». После заметного эффекта горных лыж, Наталья летом сама пыталась поставить девочку на роликовые коньки, но ничего не вышло. Аюна может простоять на роликах даже 20 минут, но на одном месте - двигаться у девочки никак не получается. Ей необходима помощь профессионального инструктора, умеющего работать с подобными нарушениями.

Давайте поможем Аюне научиться кататься!

Сумма сбора для оплаты курса занятий адаптивными роликами - 20 тыс. рублей.

Помочь Аюне Утнасуновой можно через наш сайт: http://dreamski.ru/help/ или отправив СМС на короткий номер 3434 со словами «Платеж Мечта (сумма)»


Дорогие друзья!
СРЕДСТВА НА ЗАНЯТИЯ ПО ПРОГРАММЕ «ЛЫЖИ МЕЧТЫ» СОБРАНЫ! СБОР ЗАКРЫТ.
Сейчас ребенок готовится приступить к долгожданным тренировкам! Пожелаем ему отличных результатов и новых побед! Огромное вам спасибо за помощь и поддержку!

Возврат к списку


Все новости

уже более 7000участников программы