Не отчаивайтесь!


Евгения Горкушина, 14 лет, диагноз : синдром Ретта

- Здравствуйте. Мне очень хочется поблагодарить создателей этого замечательного проекта. И рассказать о достижениях своей дочери, позитивных изменениях, которые произошли в процессе участия в программе «Лыжи мечты»

 Жене 14 лет, у нее Синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание (1 случай на 10–15 тысяч новорожденных). Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни.

Одним из основных признаков Синдрома Ретта является постепенное развитие прогрессирующего сколиоза. Большинство детей с синдромом Ретта, умеющих ходить, постепенно теряют эту способность по мере прогрессирования болезни. Поэтому при данном заболевании необходима специальная лечебная гимнастика и массаж, направленные на укрепление мышц и развитие двигательных навыков.

В «Лыжи мечты» мы пришли в прошлом году. В течение трех месяцев, с января по март 2015 года, Женя занималась горными лыжами 1-2 раза в неделю.

На первом занятии ребенка сопровождали два инструктора, со второго занятия Женя стала кататься с одним инструктором. К концу сезона спуск с горы осуществляли с инструктором за одну руку.

 

4 занятие на «лыжах мечты». Видео: https://youtu.be/zZFAzUzdB0A


 


В результате у нас увеличился активный словарь, появилась диалоговая речь, стала формироваться модель самостоятельного поведения, укрепились мышцы спины, улучшилась координация, Женя стала увереннее ходить.

В этом сезоне (декабрь-январь) у моей дочки было 5 занятий - она уже САМА спускается с горки, инструктор спускается рядом. Для меня это что-то невероятное, так как у моей дочки тяжелое психическое заболевание, обусловленное генетической мутацией и органическим поражением мозга (сочетанный дефект).

Очень хотелось бы поблагодарить нашего инструктора - Дим Асяпов смог найти подход к моей дочке, что немаловажно в работе с такими детками.

Кроме занятий горными лыжами, мы занимаемся плаванием 6 лет, встали на коньки и летом ходим в походы по 10-12 км.

Не отчаивайтесь!

Фото

Возврат к списку

уже более 7000участников программы