"Света родилась здоровым ребенком, как мы думали"


Светлана Самойлова, 7 лет, диагноз: синдром Ретта

Свете Самойловой 7 лет. У девочки синдром Ретта. Это генетическое заболевание, следствием которого является потеря приобретенных навыков, речи, познавательной способности, умения пользоваться руками, нарушение контакта с окружающими и др. Таким детишкам тоже помогает Программа «Лыжи мечты». Рассказывает мама Анастасия.

- Света родилась здоровым ребенком, как мы думали. Первый год жизни развивалась согласно возрасту, вовремя приобретала новые навыки, а что-то даже начинала делать раньше сверстников. В год дочка не пошла. Врачи говорили, что ничего страшного, пойдет позже. Самостоятельно пошли только в 1 год и 8 месяцев после усиленных курсов массажа и медикаментозной терапии. Походка атактическая с широкой постановкой ног, дочка часто падала, а после 2-х лет стала терять приобретенные навыки, пропал интерес к игрушкам, появились стереотипные движения и т.д. Долго выясняли, что происходит с ребенком, и только в 3 года у Светы обнаружили миссенс-мутацию и поставили диагноз синдром Ретта.

Несмотря на тяжелое заболевание, мы пытаемся помимо каждодневной борьбы с нашим недугом, сделать жизнь ребенка насыщенной и интересной, но главный наш принцип – не навредить! О "Лыжах мечты" я узнала в прошлом году из ТВ передачи "Правила жизни" и сразу загорелась идеей попробовать этот вид реабилитации. Заполнила анкету, и через неделю мы уже приступили к занятиям.

Сначала мы с большим трудом влезли в лыжные ботинки. Я думала, Света шагу в них не ступит, и мы не сможем выйти из раздевалки. Но как-то вышли. Сначала походили в ботинках по снегу, потом одели лыжи, пробовали на них передвигаться внизу склона, конечно, с поддержкой инструктора и мамы. Света с большой осторожностью и опаской относилась ко всему происходящему. В руках и ногах был сильный тонус. Наш замечательный инструктор Юрий Ефимов быстро нашел к Свете подход и решение, как с нами можно заниматься - руки ведь работают очень плохо, и хотя мы можем ухватиться за что-то, но в любой момент можем и отпустить из-за навязчивых стереотипных движений. Так что вариант держаться за палку или обруч сразу отпал. Юрий стал ее держать по бокам, Светины лыжи оказывались внутри лыж инструктора. И уже с 4-го занятия Света с удовольствием съезжала с горки вместе с инструктором. Научилась сама передвигаться по ровной поверхности на лыжах, стала удерживать равновесие при спуске, старалась сама ухватиться за поручень на подъемнике.

В этом году мы уже стали заниматься на основном склоне. После занятий дочка стала хорошо спать, дольше стала удерживать внимание на занятиях с дефектологом. После занятий просто "бежала" в своей обуви. Занятия на склоне очень повысили нашу самооценку. Помимо физической нагрузки для нас "Лыжи мечты" это огромный заряд позитива! Теперь мы знаем, что можем и на лыжах кататься! Теперь мечтаем освоить коньки.

Хочется выразить слова благодарности всей команде "Лыжи мечты", которая реализует эту Программу в России. Отдельное спасибо нашему инструктору Юрию Ефимову!

Анастасия ШЛЯМИНА


Фото

Возврат к списку

уже более 7000участников программы