Надо понять, что это ребенок, и главное, чтобы он был счастлив


Максим Мальцев, 16 лет, синдром Дауна

Участники первой Всероссийской инклюзивной семейной спортивной смены «Лыжи мечты» на горнолыжном курорте Роза Хутор много общались и делились опытом. Рассказывает Элина Мальцева из Рязани: «Проект, в котором нам посчастливилось поучаствовать, очень важен! Это замечательный спортивно-реабилитационный интенсив для детей. Плюс хороший опыт социальной адаптации - возможность расширить жизненное пространство, получить навыки общения за рамками привычных ситуаций и людей, стать в более самостоятельными.

Факт, что подобные смены нужны родителям не в меньшей степени чем детям, стал для меня настоящим открытием. Дополнительным и несколько неожиданным бонусом стала психологическая реабилитация меня как родителя - возможность общения с родителями-единомышленниками и атмосфера взаимоподдержки.

Я смогла увидеть своего ребёнка в ситуации преодоления и успеха, безусловное принятие его окружающими - как инструкторами, так и совсем посторонними людьми. Ещё раз убедилась в том, что для Максима физическая активность - очень важная составляющая его жизни, заметно улучшающая её качество. Я поняла, что нужно увеличивать эту активность за счёт регулярности и других видов спорта - иппотерапия, скандинавская ходьба, баскетбол, скалолазание - надо пробовать и включать в жизнь всё!»

Вот что рассказала мама Максима корреспонденту газеты «Кубань сегодня» об истории своей семьи.

«Когда я узнала, что у Максима синдром Дауна, словно все горы мира свалились мне на голову. Я была как кусок фарша, из которого пришлось себя вновь собирать. У меня не было ситуации, когда ребенка не показывают, а в ультимативной форме говорят: «Пиши отказ!» Если честно, не знаю, как поступила бы. Но мне его принесли после родов, я его кормила и только на третий день стала замечать, что что-то не так. Вот тогда мне и сообщили диагноз. Отказаться было уже невозможно. Сложно представить, что со мной было бы, если бы не было Максима. Наверное, и меня бы не было. Самые большие сложности — в головах родителей, потому что надо воспринимать ребенка просто как ребенка, а у нас почему-то всегда диагноз идет впереди. Еще ничего не случилось, а мы уже этого боимся. Родители переживают, что детей не примут, что они что-то не смогут, не станут врачами или военными. Надо просто понять, что есть ребенок, и главное, чтобы он был счастлив.

Когда Максим родился, а это было пятнадцать лет назад, я не понимала, что делать. Интернета почти нет, информации никакой. Чтобы найти статьи про синдром Дауна, приходилось ездить в областную библиотеку. Если бы мне тогда показали ребенка и сказали: «Вот таким он будет в год, а таким в пять», было бы легче, потому что я вообще не понимала, будет ли он ходить, говорить.

В два года Максим пошел в коррекционный детский сад, я мама-одиночка, и мне пришлось выйти на работу. Он настолько легко влился в группу, что мне было обидно. Воспитатели предлагали оставлять его на пятидневку, но я считаю, что ребенок должен видеть маму каждый день. Развитие детей с синдромом Дауна на пятьдесят процентов зависит от специальных занятий, а на пятьдесят — от окружающей среды. Первые девять лет мы жили в общежитии, среди множества людей, где все общаются на большой общей кухне. Поэтому Максим был отлично социализирован. А коррекционный сад быстро перерос, потому что в основном это был присмотр, а не развитие. И когда ему было четыре года, я добилась того, что Максима взяли в обычный садик возле дома.

В 2014 году мы узнали о программе «Лыжи мечты». Тогда в ней занимались ребятишки с ДЦП. И я подумала, как это было бы хорошо — спортивные занятия для детей с синдромом Дауна, потому что у них те же проблемы: с координацией, реакцией, походкой, осанкой. Мы съездили, попробовали — это было классно. Но для нас дорого. Я тогда ушла с работы, нужно было ухаживать за пожилыми родителями. Но и дома сидеть не получилось. В государстве, конечно, сейчас меняется отношение к инвалидам, но всё равно это лишь первые шаги. И если мы, родители, будем тоже помогать, ситуация выправится быстрее. «А почему бы мне не заняться этим?» — подумала я. Так в Рязани появилась общественная организация поддержки людей с синдромом Дауна «Добрые сердца». В 2016 году мы выиграли первый грант — на закупку специального оборудования и занятия горными лыжами для группы детей. Сначала приходилось даже уговаривать: «Попробуйте, это помогает, это бесплатно!» Потом мы стали проводить благотворительные забеги, на которых привлекаем деньги, и количество детей-инвалидов, которые занимаются горнолыжным спортом в Рязани, постоянно увеличивается.

Когда нас позвали в спортивный лагерь на «Розу Хутор», это было чудо! Если Максима спросить, что ему здесь нравится, скажет: «Всё!» Это интенсив в физической реабилитации, это инклюзия — разные дети, разных возрастов с разными диагнозами, и нам, родителям, это помогает лучше понять друг друга. Ведь каждый думает, что у него случай сложнее всего, но у каждого свои проблемы.

Максим в этом году пойдет в девятый класс — последний год в школе. Что дальше, не знаю. Предлагают дальнейшее обучение, но это профессии, по которым мой ребенок не сможет работать. Он не будет штукатуром, столяром, а тратить время на такую учебу не хочется. Мне кажется, Максим смог бы работать в детском саду. Он говорит, что хочет много детей. Я его спросила: «Сколько?» Оказалось — тысячу. Он был бы прекрасный «усатый нянь», например, помогал бы мыть посуду, убирать игрушки, собирать детей на прогулку. Мог бы стать подспорьем социальному работнику: сходить в магазин, вынести мусор, пропылесосить. Мог бы работать в интернате с пожилыми. Он контактный, небрезгливый, привык ухаживать за бабушкой, она у нас лежачая, инвалид первой группы.

Ведь детство ребенка, постоянная реабилитация, социализация — они для чего? Чтобы человек мог максимально самостоятельно и комфортно жить. Но для нас взрослая жизнь — это сейчас самое сложное. Должна быть система долговременного присмотра, когда люди с инвалидностью живут независимо, будучи занятыми, востребованными и получая ту помощь, в которой они нуждаются. Для кого-то это визит соцработника раз в неделю, для кого-то — каждый день, для кого-то — малокомплектные общежития и сопровождаемое проживание.

Я не могу пожаловаться на отношение общества, отношение людей. Самые большие проблемы у нас складывались со специалистами: медиками, педагогами, с людьми, от которых ждешь помощи. А они не то что не помогают, а порой отнимают последние ресурсы. Их учили по книгам, которые не соответствуют действительности, поэтому они говорят: «Нет, этого не может быть! Какой вам обычный садик, или какая школа, или какие лыжи?!» Я всегда относилась спокойно к вниманию окружающих, понимала, что ребенок будет вызывать любопытство. Мне даже хотелось, чтобы на него смотрели, какой он классный, милый. Чтобы все знали, что в детях с синдромом Дауна нет ничего страшного, чтобы ему в ответ улыбались. И даже сейчас, когда он подросток, у него прыщи, он уже не такой милый малыш, посмотрите какой он добрый и смешной. Получается, что очень важно, как ты воспринимаешь ребенка, как ты к нему относишься. И если ты не скрываешь свою любовь, если она не горькая и жалкая, то и окружающие думают: «Да, его есть за что любить!»

Возврат к списку

уже более 7000участников программы