Когда я узнала, что у Максима синдром Дауна, словно все горы мира свалились мне на голову.
Как жить и воспитывать детей с умственной отсталостью, глухотой, ДЦП и синдромом Дауна.
В начале лета в горах Сочи прошла необычная спортивная смена. Ее участниками стали 25 семей с детьми-инвалидами. География — от Камчатки до Мурманска, некоторые из детей впервые увидели и горы, и море. ДЦП, аутизм, синдром Дауна — разве можно с такими диагнозами кататься на беговелах или роликах, играть в теннис, бадминтон, футбол или баскетбол, соревноваться в бочче или гольф? Скалолазание? А они смогут? Их отпустили гулять одних? Оказалось, что тяжелый диагноз еще не приговор. Необычный проект на горном курорте «Роза Хутор» реализовала одна из крупнейших программ терапевтического спорта в России — «Лыжи мечты». Главная цель — показать, какой может быть спортивная реабилитация будущего и что такое настоящая инклюзия. Мы познакомились с участниками смены и узнали, что значит жить с особенным ребенком.
Семья Борщевых, сестры Ольга и Настя из Златоуста
Когда родилась Настя, мне было 12 лет. В семье нас было уже четверо: я, два брата и сестра. Роды у мамы были тяжелые — Настя чуть не умерла, ее долго выхаживали, кормили из трубочки. Когда привезли домой, я сразу влюбилась в этот маленький комочек. Того, что ребенок с особенностями, мы не испугалась, мне кажется, я даже и не поняла сразу. С Настей все нянькались, гуляли. У нее была расщелина неба, и помню, что на улице на нее часто смотрели. Потом операцию сделали, но неудачно, еле откачали после наркоза, и мама от второй отказалась. Вообще, у Настьки всего по чуть-чуть, но целый букет: миопия, порок сердца, контрактуры, тугоухость, небольшая умственная отсталость, и говорит она невнятно.
С финансами было тяжело, и через четыре месяца маме пришлось выйти на работу, папа тоже работал, с Настей оставались мы. Потом она пошла в садик для глухонемых ребятишек, а когда пришло время школы, оказалось, что в Златоусте подходящих школ нет, город-то маленький. Мы отдали ее в школу-интернат в Челябинске. В воскресенье отвозили, в пятницу забирали, машины не было, так что по два часа добирались на автобусе. К тому моменту у мамы уже обнаружили онкологию. Вот я их вместе и возила: маму — в диспансер, а Настю — в школу. Когда про маму узнали, у папы открылась язва… и его очень быстро не стало. Мне было девятнадцать, Насте — семь. Через год летом умерла и мама. Настя и младший брат остались со мной. У старших уже были свои семьи. И тут же в школе «попросили» забрать Настю: не тянет она программу. Я в администрацию Зластоуста — и, спасибо им огромное: они вмешались, Настя осталась в той школе. Но я подумала… и забрала ее. Зачем ребенку стресс — быть там, где ей не рады? В итоге нашла ей коррекционную по зрению школу в Челябинске. Так мы переехали жить в Челябинск.
Я всю жизнь занималась спортом, у меня разряд по горным лыжам и могулу, и Настя часто была со мной, есть даже фото, где она в три годика стоит на лыжах. С восемнадцати лет я уже подрабатывала в «Солнечной долине» инструктором. А когда мама заболела, я выпросила 16 тысяч на курсы инструкторов и получила официальное удостоверение. Чтобы оформить над Настей опеку, сначала устроилась на работу в банк, а позже опять вернулась на горнолыжный склон: отучилась на инструктора программы «Лыжи мечты» по работе с особыми детьми и поступила в Университет физической культуры в Челябинске.
Я своего первого особого ребенка на роликах хорошо помню. Мальчик с ДЦП, почти не стоял. А я играть начала с ним: «Давай великана!» — он встает. «Давай гномика!» — садится. Поиграли — смотрю: да он же сам держится! От таких детей очень заряжаешься. Когда у нас появилась программа «Лыжи мечты», Настя была одной из первых учениц. У нее была отличная подготовка: я с ней очень много занималась лыжами, таскала ее везде, научила на велосипеде кататься, хоть и тяжело ей это давалось, координация плохая. Но на склоне у нее другой тренер: я для нее все-таки сестра.
Даже если у вас ребенок особенный, относиться к нему нужно всё равно как к здоровому. Главное — не бояться и не закрывать ему дорогу. Настя, конечно, отличается от других детей, многие обращают внимание, но я с ней с детства, у меня такой иммунитет, что мне ничего не страшно. Она довольно самостоятельная, даже тут, на курорте «Роза Хутор», спокойно гуляет без меня. В Челябинске я сняла квартиру недалеко от школы, первый год ее водила, а потом — она сама. Сейчас она и собаку выведет, и дома уберется, и в магазин. Конечно, может «накосячить», не посчитать деньги, потом плачет, что ей не хватило. Я стараюсь к ней как к обычному ребенку относиться. Меня ругают, говорят, что не жалею. А я ее очень люблю, только знать ей об этом необязательно.
Сейчас она окончила девятый класс школы и перешла в другую, где учат на швей. А школа в другом районе города. Сначала я хотела квартиру снять поближе, а потом решила: «Пусть сама ездит». Куплю ей браслет с геолокацией, повожу первый месяц на автобусе, чтобы запомнила дорогу, рискну. После школы хочу ее еще в колледж отдать, чтобы подольше училась. Про работу для нее я пока не думала, а вот Настька меня часто спрашивает: «Оля, а кем я стану?». Я ей говорю: «Придумаем!». Хочу, чтобы она подольше ребенком оставалась, пока такая возможность есть. Мне-то рано пришлось повзрослеть…
Семья Мальцевых, Элина и Максим из Рязани
Когда я узнала, что у Максима синдром Дауна, словно все горы мира свалились мне на голову. Я была как кусок фарша, из которого пришлось себя вновь собирать. У меня не было ситуации, когда ребенка не показывают, а в ультимативной форме говорят: «Пиши отказ!» Если честно, не знаю, как поступила бы. Но мне его принесли после родов, я его кормила и только на третий день стала замечать, что что-то не так. Вот тогда мне и сообщили диагноз. Отказаться было уже невозможно. Сложно представить, что со мной было бы, если бы не было Максима. Наверное, и меня бы не было. Самые большие сложности — в головах родителей, потому что надо воспринимать ребенка просто как ребенка, а у нас почему-то всегда диагноз идет впереди. Еще ничего не случилось, а мы уже этого боимся. Родители переживают, что детей не примут, что они что-то не смогут, не станут врачами или военными. Надо просто понять, что есть ребенок, и главное, чтобы он был счастлив.
Когда Максим родился, а это было пятнадцать лет назад, я не понимала, что делать. Интернета почти нет, информации никакой. Чтобы найти статьи про синдром Дауна, приходилось ездить в областную библиотеку. Если бы мне тогда показали ребенка и сказали: «Вот таким он будет в год, а таким в пять», было бы легче, потому что я вообще не понимала, будет ли он ходить, говорить.
В два года Максим пошел в коррекционный детский сад, я мама-одиночка, и мне пришлось выйти на работу. Он настолько легко влился в группу, что мне было обидно. Воспитатели предлагали оставлять его на пятидневку, но я считаю, что ребенок должен видеть маму каждый день. Развитие детей с синдромом Дауна на пятьдесят процентов зависит от специальных занятий, а на пятьдесят — от окружающей среды. Первые девять лет мы жили в общежитии, среди множества людей, где все общаются на большой общей кухне. Поэтому Максим был отлично социализирован. А коррекционный сад быстро перерос, потому что в основном это был присмотр, а не развитие. И когда ему было четыре года, я добилась того, что Максима взяли в обычный садик возле дома.
В 2014 году мы узнали о программе «Лыжи мечты». Тогда в ней занимались ребятишки с ДЦП. И я подумала, как это было бы хорошо — спортивные занятия для детей с синдромом Дауна, потому что у них те же проблемы: с координацией, реакцией, походкой, осанкой. Мы съездили, попробовали — это было классно. Но для нас дорого. Я тогда ушла с работы, нужно было ухаживать за пожилыми родителями. Но и дома сидеть не получилось. В государстве, конечно, сейчас меняется отношение к инвалидам, но всё равно это лишь первые шаги. И если мы, родители, будем тоже помогать, ситуация выправится быстрее. «А почему бы мне не заняться этим?» — подумала я. Так в Рязани появилась общественная организация поддержки людей с синдромом Дауна «Добрые сердца». В 2016 году мы выиграли первый грант — на закупку специального оборудования и занятия горными лыжами для группы детей. Сначала приходилось даже уговаривать: «Попробуйте, это помогает, это бесплатно!» Потом мы стали проводить благотворительные забеги, на которых привлекаем деньги, и количество детей-инвалидов, которые занимаются горнолыжным спортом в Рязани, постоянно увеличивается. Когда нас позвали в спортивный лагерь на «Розу Хутор», это было чудо! Если Максима спросить, что ему здесь нравится, скажет: «Всё!» Это интенсив в физической реабилитации, это инклюзия — разные дети, разных возрастов с разными диагнозами, и нам, родителям, это помогает лучше понять друг друга. Ведь каждый думает, что у него случай сложнее всего, но у каждого свои проблемы.
Максим в этом году пойдет в девятый класс — последний год в школе. Что дальше, не знаю. Предлагают дальнейшее обучение, но это профессии, по которым мой ребенок не сможет работать. Он не будет штукатуром, столяром, а тратить время на такую учебу не хочется. Мне кажется, Максим смог бы работать в детском саду. Он говорит, что хочет много детей. Я его спросила: «Сколько?» Оказалось — тысячу. Он был бы прекрасный «усатый нянь», например, помогал бы мыть посуду, убирать игрушки, собирать детей на прогулку. Мог бы стать подспорьем социальному работнику: сходить в магазин, вынести мусор, пропылесосить. Мог бы работать в интернате с пожилыми. Он контактный, небрезгливый, привык ухаживать за бабушкой, она у нас лежачая, инвалид первой группы.
Ведь детство ребенка, постоянная реабилитация, социализация — они для чего? Чтобы человек мог максимально самостоятельно и комфортно жить. Но для нас взрослая жизнь — это сейчас самое сложное. Должна быть система долговременного присмотра, когда люди с инвалидностью живут независимо, будучи занятыми, востребованными и получая ту помощь, в которой они нуждаются. Для кого-то это визит соцработника раз в неделю, для кого-то — каждый день, для кого-то — малокомплектные общежития и сопровождаемое проживание.
Я не могу пожаловаться на отношение общества, отношение людей. Самые большие проблемы у нас складывались со специалистами: медиками, педагогами, с людьми, от которых ждешь помощи. А они не то что не помогают, а порой отнимают последние ресурсы. Их учили по книгам, которые не соответствуют действительности, поэтому они говорят: «Нет, этого не может быть! Какой вам обычный садик, или какая школа, или какие лыжи?!» Я всегда относилась спокойно к вниманию окружающих, понимала, что ребенок будет вызывать любопытство. Мне даже хотелось, чтобы на него смотрели, какой он классный, милый. Чтобы все знали, что в детях с синдромом Дауна нет ничего страшного, чтобы ему в ответ улыбались. И даже сейчас, когда он подросток, у него прыщи, он уже не такой милый малыш, посмотрите какой он добрый и смешной. Получается, что очень важно, как ты воспринимаешь ребенка, как ты к нему относишься. И если ты не скрываешь свою любовь, если она не горькая и жалкая, то и окружающие думают: «Да, его есть за что любить!»
Семья Фирсановых, Ирина, Надя и Андрей из Москвы
У нас в семье десять детей: восемь — приемных, четверо из которых с ограниченными возможностями здоровья. На спортивную смену на «Розу Хутор» приехали Надя и Андрей, они, несмотря на инвалидность и прогнозы врачей, занимаются горными лыжами и роликами, танцуют, рисуют, играют в театре — словом, живут как самые обычные дети.
Про Надю я узнала от волонтеров. И сначала влюбилась в ее характер, как мне ее описывали: заводная, веселая. Поехала знакомиться… и я всю ночь проревела. Про диагноз знала — умственная отсталость. Но то, что я увидела,— к этому я была совсем не готова. Надя сидела в детской кроватке для малышей, в памперсе, малюсенькая — всего 92 сантиметра ростом. И это в пять лет. На следующий день я пришла снова, уже со своей дочерью. И Надя, на тот момент вообще не умеющая говорить, раскрылась: она помогала читать стихи Барто, как будто подпевала мелодию. Мне рассказали, что к ней второй раз никто не возвращался. Я потом полгода работала «переводчиком». Не знаю как, но я все понимала, что Надя говорит на своем «птичьем» языке. Через год посыпались диагнозы: выяснилось, что у нее проблемы с сердцем (сделали несколько операций), гипопитуитаризм, когда гипофиз не вырабатывает нужные гормоны, поэтому сильно нарушен рост, скорость реакции и т. д. По медицинским диагнозам Надя — лежачий больной, к тому же необучаемая. Но сейчас ей одиннадцать лет, она бегает, прыгает, читает, отлично запоминает стихи. Конечно, не всё дается легко, большие проблемы с математикой. Учится она в коррекционной школе восьмого вида, но, как уверяют учителя, сможет поступить в колледж и получить профессию. А говорили «необучаемый ребенок». Кстати, она очень быстро освоила горные лыжи и сейчас занимается в группе со здоровыми детьми. Ролики дались сложнее: два года на них ушло. Сначала это было «спасите, помогите!», а потом встала и поехала — видимо, мозг дозрел. Сейчас изучает элементы фристайла, не ленится отрабатывать, очень упорная девочка. Вообще, благодаря постоянным занятиям на лыжах, на свежем воздухе, мы «накачали» сердце, ей же раньше огромный список лекарств укрепляющих назначали — сейчас уже два года ничего не прописывают. Ставили «холтер» во время тренировок — он показал, что на занятиях спортом у нее норма. Все проблемы, когда она ложится и спит. Так что для нее движение — реальная жизнь.
У Нади нестандартная умственная отсталость. Как говорят специалисты, она была рождена с мощным интеллектом, но из-за того, что не вырабатываются гормоны и мозг долгое время их не получал, часть мозга погибла. Когда через год мы увидели, как Надя из заморыша стала выравниваться, то поняли, что из таких закрытых учреждений детей надо вытаскивать. Понятно, что всех мы не заберем, но хоть кому-то дадим шанс на нормальную жизнь. После Нади мы взяли Свету с ДЦП — она тоже была в памперсах и не только не ходила, но даже не ела сама, хотя физически могла. У нее сохранный интеллект, но в будущем ее бы ждал детский дом инвалидов, куда попадают дети с умственной отсталостью. Для опорников нет специальных учреждений. Через год у нас появился Андрей. Я его как увидела — щекастый, кучерявый — копия наш сын, сразу решила: «Будем брать». У Андрея двусторонняя нейросенсорная глухота, он инплантирован в пять лет, но это очень поздно, поэтому у него проблемы с речью. Но для социализации мы упорно занимаемся, чтобы он мог нормально жить в обществе. Его, кстати, тоже в будущем ждало бы учреждение для умственно отсталых, потому что глухих детей система детских домов не обучает. Его даже не хотели оперировать, пока мы не появились, ведь имплантированным ребенком нужно заниматься. Учить звукам, учить воспринимать речь, как с малышом. Сначала детский лепет — «агу, агу», потом слова и лишь затем простые предложения. Все эти этапы обычного ребенка Андрей начал проходить только в пять лет, поэтому до конца он не восстановится, ему комфортно в своей глухоте, хотя он легко общается и со здоровыми детьми тоже. У Андрея сохранная голова, отлично идет математика, и я знаю, что в Институте имени Баумана есть специальное отделение для людей с имплантами, там готовят программистов.
Последним у нас появился Максимка, у него синдром Дауна. Дети у нас под опекой, не усыновлены. Они получают государственное обеспечение, есть пенсия по инвалидности. Но каждый год, когда я пишу отчет в опеку, понимаю, что суммы, которые мы добавляем на них, становятся всё больше и больше. Дети растут, потребности растут, реабилитации, кружки, секции, сборы, соревнования — всё это за свой счет. Бывает тяжело, но о том, что мы взяли в семью детей с особенностями, я не жалею, потому что вижу в них главное: перспективу. Мы не ждем от них благодарности — мы просто хотим им помочь. Вот сейчас у нас под опекой двое шестнадцатилетних здоровых детей, и я понимаю, что, когда они станут самостоятельными и уйдут от нас, мы возьмем еще детей, но уже с особенностями. Для многих это странно, непонятно. Но это такая радость, когда получается изменить их жизнь.
Когда гуляем все вместе, конечно, на нас оглядываются. Как-то бабушка у подъезда поинтересовалась, не хотели бы мы с мужем узнать о контрацептивах, а то столько инвалидов родили. Я ответила, что нам уже поздно. Думаю, самое главное, таких детей не стесняться, не прятать их. Люди должны видеть, что особые дети есть и имеют право не только быть, но и пользоваться всеми благами, которыми пользуемся мы, заниматься спортом, который им по силам. Не надо бояться ходить, просить, требовать. Когда сами родители своих особенных детей не стесняются, то и отношение к ним такое же.
Семья Прохоровых, Ольга, Полина и Ульяна из Москвы
Полине и Ульяне скоро будет одиннадцать лет, они близнецы, внешне очень похожи, хотя для меня разные. У нас трое детей, есть старшая дочь Евгения, которая в этом году оканчивает школу. Такая большая дружная семья. Об особенностях девочек мы узнали не сразу. И слава богу, это позволило избежать лишних раздумий. Родились они чуть раньше срока, в семь месяцев, но для двойни это свойственно. О том, что они особенные, мы узнали лишь к году. Когда поставили диагноз, был шок. Как ДЦП? Только не в нашей семье! Это было воспринято как некий вызов, испытание. Мы взялись за дело: знакомились с другими семьями, пробовали разные виды реабилитации и в итоге вышли на определенный режим занятий.
Если честно, я просто не задумывалась о каких-то сложных путях, шла стандартным. Когда девчонкам было по 2,5 года, вышла на работу. В три года дети должны быть в садике — я «пробила» им садик, сначала на полдня, потом на целый день. С ними всё время находилась няня, они были «в обществе»: ползали по полу, играли, общались, правда иногда жаловались, что дети наступают им на руки. Это было полезно всем: в группе был мальчик с синдромом Дауна, другой — с аутичными чертами — для обычных детей все они казались нормой. В семь лет девочки пошли в школу. Конечно, няня для нас — необходимость и серьезная статья расходов, но думаю, детям тоже полезно, когда мама иногда не с ними. Она начинает «звереть» от домашней рутины, а малышам нужны положительные эмоции. Когда всю свою жизнь посвящаешь ребенку, да еще и говоришь ему об этом, это чувство обязанности просто невыносимо. Уж лучше сидеть в коляске и при этом быть счастливым и самодостаточным.
Тот факт, что у меня дети на колясках, я не скрываю. У нас куча знакомых, и девочки всегда росли среди обычных детей. А вот с доступной средой сложно. Даже выйти из подъезда — целый процесс. Две коляски, нет нормального пандуса, тяжеленные распашные двери, которые открыть с ребенком на руках почти невозможно. Люди, которые никогда не были в ситуации «особенности», никогда не поймут, что такое коляска. Это как другая планета. Поэтому требовать какого-то особого отношения бессмысленно. Но если ты обращаешься с вежливой просьбой о помощи, обычно реагируют положительно.
Мы всегда много путешествовали, катались на горных лыжах и с рождением девочек не стали изменять привычкам. Но, когда ездили кататься в горы, жалко было младших оставлять в номере: по снегу-то на коляске не проедешь. Мы даже пытались их самостоятельно поставить на лыжи, но то ботинки не смогли правильно одеть, то еще что-то. Решили, что лыжи не для них. И через какое-то время узнали про «Лыжи мечты» — звезды сошлись. Попали в программу лишь на второй год: не хватало инструкторов. Попробовали и поняли: круто! Девчонки не ожидали, что они могут стоять на лыжах, а Полина даже несколько шагов сама делала. Потом были ролики. Но двоих детей катать недешево — я решила сама выучиться на инструктора программы «Лыжи мечты» по работе с особыми детьми. Не пожалела! С одной стороны, у меня офисная работа — это приносит деньги, но все-таки это рутина. А когда ты приезжаешь на гору, видишь других людей — таких же «крейзи пипл», это тебя меняет, обновляет что ли. С особенными детьми всегда особые эмоции. Они тебя заражают позитивом, жизнелюбием, радостью, добротой. Это непередаваемо.
Я с оптимизмом смотрю в будущее. Верю, что у моих девчонок будет самостоятельная жизнь, они выйдут замуж. Сознание общества меняется. Посмотрите, как отлично сделано в «Розе Хуторе» — все эти пандусы, съезды, всё удобно, всё лучше и лучше. Технический прогресс не стоит на месте, и уж если они не встанут с колясок, то коляски будут такими, что на них будет легко передвигаться.
Главное — не отчаиваться и не унывать. Ты должен постоянно работать с ребенком, испытывать от этого удовольствие и при этом находить время на себя. Здесь нужен баланс, потому что если нет очевидного успеха в реабилитации, то наступает опустошение. Чтобы не уставать, нужно найти духовную составляющую. Меня, например, поддерживает вера: человеческие ресурсы ограниченны, а божественные — нет. Ты сотворец. Если ты творишь, Бог тебе помогает, а если просто на кого-то уповаешь, то ничего не получится.
Ирина СИЗОВА